6분 멈췄던 심장, 다시 뛴 기적... 신생아 치사율 95% 희귀병, 그 후 이야기

5일 만에 찾아온 시련: 쇼마의 안타까운 이야기

생후 5일, 심장 수술 중 6분간 심정지라는 위기를 겪었던 쇼마. 기적적으로 심장이 다시 뛰었지만, 결국 짧은 생을 마감해야 했습니다. 하지만 그의 엄마는 슬픔을 딛고, 같은 병으로 고통받는 가족들과의 연대를 선택했습니다. 소셜 미디어를 통해 정보를 공유하고, 따뜻한 손길을 내밀며 희망을 전하고 있습니다.

 

 

 

 

좌심 저형성 증후군: 생존율 5%의 절망

쇼마는 ‘좌심 저형성 증후군’이라는 희귀 질환을 앓았습니다. 이는 좌심실이 제대로 발달하지 않아 혈액 순환에 심각한 문제를 일으키는 선천성 심장 기형입니다. 이 병은 생후 1개월 이내 사망률이 95%에 달할 정도로 치명적입니다. 출생 직후 수술이 필요하며, 장기간의 치료와 관리가 이어져야 합니다.

 

 

 

 

6분간의 멈춤, 그리고 기적적인 회생

쇼마는 수술 중 심장이 6분간 멈추는 위급한 상황을 겪었습니다. 의료진의 심폐소생술(CPR)을 통해 가까스로 심장 박동을 되살렸지만, 이후에도 여러 차례의 재수술과 입원 치료를 견뎌야 했습니다. 그의 몸에는 수많은 관이 연결되었고, 생사의 고비를 넘나들며 힘겨운 시간을 보냈습니다.

 

 

 

짧았던 35일의 행복, 그리고 영원한 이별

쇼마는 생후 35일 만에 잠시나마 집으로 돌아와 형과 동생과 함께 가족의 온기를 느꼈습니다. 하지만 병은 완전히 낫지 않았고, 결국 가족의 곁에서 조용히 눈을 감았습니다. 엄마는 아이가 좋아했던 과자 세 봉지를 가방에 넣고 다니며, 짧았던 그의 생을 기억하고 있습니다.

 

 

 

 

좌심 저형성 증후군, 무엇이 문제인가?

좌심 저형성 증후군은 심장의 좌심실과 주변 구조가 제대로 발달하지 않는 선천성 심장 질환입니다. 좌심실은 온몸에 혈액을 공급하는 중요한 역할을 담당하기 때문에, 이 부분에 문제가 생기면 혈액 순환에 심각한 문제가 발생합니다. 유전적 요인, 임신 중 감염, 약물 노출 등이 원인으로 꼽힙니다.

 

 

 

 

함께 아파하는 사람들: 엄마의 따뜻한 연대

쇼마의 엄마는 SNS를 통해 같은 병을 겪는 부모들과 소통하며 작은 커뮤니티를 만들었습니다. 처음에는 아이의 이야기를 나누고 싶어 시작했지만, 이제는 서로에게 힘이 되어주는 공간이 되었습니다. 그녀는 “같은 병을 가진 가족들이 혼자 고통받지 않고 서로 도우며 살아가자”고 말하며, 슬픔 속에서도 희망을 잃지 않고 있습니다.

 

 

 

 

결론: 희귀병과 싸우는 가족들의 연대

6분간 멈췄던 심장이 다시 뛰었지만, 결국 짧은 생을 마감해야 했던 쇼마의 이야기. 좌심 저형성 증후군이라는 희귀병과 싸우며 겪는 고통과, 그럼에도 희망을 잃지 않고 서로 연대하는 가족들의 이야기는 우리에게 깊은 감동과 여운을 남깁니다.

자주 묻는 질문

Q.좌심 저형성 증후군은 어떤 병인가요?

A.심장의 좌심실이 제대로 발달하지 않아 혈액 순환에 문제를 일으키는 선천성 심장 질환입니다. 생존율이 매우 낮으며, 출생 후 즉시 수술과 지속적인 관리가 필요합니다.

 

Q.쇼마는 어떻게 세상을 떠났나요?

A.좌심 저형성 증후군으로 인해 여러 차례 수술과 치료를 받았지만, 결국 병세가 악화되어 가족의 곁에서 조용히 눈을 감았습니다.

 

Q.쇼마 엄마는 현재 무엇을 하고 있나요?

A.같은 병을 겪는 부모들과 SNS를 통해 소통하며 정보를 공유하고, 서로에게 힘이 되어주는 커뮤니티를 운영하고 있습니다.