4살 이은이의 간절한 외침: '새 심장' 기다리는 2년, 냉장고만 한 기계와 함께

4살 이은이, 생명을 잇는 '냉장고'와 함께

네 살배기 이은이는 자기 키를 훌쩍 넘는 냉장고만 한 크기의 '바드(VAD)'와 2년 가까이 함께하고 있습니다. 바드는 심장 이식을 기다리는 동안 상태 악화를 막기 위한 체외형 심실보조장치입니다. 이은이는 생후 4개월에 '확장성 심근병증' 진단을 받은 후, 2년 6개월째 새 심장을 애타게 기다리고 있습니다. 이은이와 함께 24시간을 보내는 부모님은 충청북도 청주와 서울 세브란스병원을 오가며 헌신적인 간병을 이어가고 있습니다.

 

 

 

 

바드 시술 후 찾아온 예상치 못한 시련

수차례 고비를 넘긴 끝에 이은이는 2023년 8월경 바드 시술을 받았습니다. 2m 길이의 호스로 심장과 연결된 바드는 생명을 유지하는 데 필수적이지만, 뇌경색 및 뇌출혈 유발 위험이 큽니다. 안타깝게도 이은이는 바드 시술 3일 만에 뇌경색과 뇌출혈을 겪으며 편마비와 언어장애를 갖게 되었습니다. 부모님은 마른하늘에 날벼락 같은 소식에 망연자실할 수밖에 없었습니다.

 

 

 

 

천문학적인 병원비와 이식 대기자의 고통

장기 이식이 계속 지연되면서 병원비 부담은 천문학적인 수준으로 늘어났습니다. 비급여 항목, 서울 왕복 교통비, 식비 등을 포함하면 매주 수백만 원의 비용이 발생하고 있습니다. 다행히 병원 차원의 수술비 후원이 있었지만, 이은이의 빠른 이식이 절실한 상황입니다.

현실을 반영하지 못하는 장기 이식 대기자 규정

이은이가 언제 심장 이식을 받을 수 있을지는 기약이 없습니다. 보건복지부 국립장기조직혈액관리원의 규정에 따르면, 미성년자 심장 이식 대기자는 최대 8점의 가산점을 받기까지 16일이 소요됩니다. 즉, 2년 반을 기다린 이은이와 16일을 기다린 환아가 동일한 가산점을 받게 되는 것입니다. 이는 장기 등 이식에 관한 법률 시행령의 '일반기준'에 따라 과거 장기 기증 이력이 있거나 나이가 어린 경우 우선권을 부여하기 때문입니다. 이로 인해 이은이는 지난해 두 차례나 심장 이식 기회를 놓쳤습니다.

시대 변화를 따라가지 못하는 규정, 개선의 시급성

바드가 국내에 본격적으로 도입되어 사용된 지 얼마 되지 않았지만, 장기 이식 대기자 응급도 점수 산정 기준은 2017년에 마지막으로 개정되었습니다. 바드를 달고 2년 넘게 대기하는 환자가 발생하는 지금, 과거 기준을 그대로 유지하는 것은 시대에 뒤떨어진다는 지적이 나옵니다. 복지부는 의료진의 의견 개진이 필요하다는 입장이지만, 규정 개정까지는 상당한 시간이 소요될 것으로 보여 하루가 급한 환자 가족들의 절박함과는 괴리가 있습니다.

이은이의 희망, '새 심장'을 향한 간절한 기다림

4살 이은이는 생명을 유지하기 위해 냉장고만 한 크기의 의료기기 '바드'와 함께 2년 넘게 심장 이식을 기다리고 있습니다. 뇌경색, 뇌출혈 등 부작용 위험 속에서도 희망을 놓지 않는 이은이와 가족들에게 따뜻한 관심과 지원이 절실합니다. 현행 장기 이식 대기자 규정은 시대 변화를 반영하지 못하고 있어 개선이 시급합니다.

이은이와 같은 상황에 대해 궁금해하실 만한 점들

Q.바드(VAD)란 정확히 무엇인가요?

A.바드(VAD, Ventricular Assist Device)는 심장 기능이 저하된 환자의 심장 기능을 보조하는 의료기기입니다. 심장 이식을 기다리는 동안 환자의 상태를 유지하거나 악화를 막는 데 사용됩니다.

 

Q.장기 이식 대기자 응급도 점수 산정 기준은 어떻게 되나요?

A.현재 규정상 미성년자 심장 이식 대기자는 최대 8점의 가산점을 받기까지 16일이 소요되며, 이후로는 점수가 더 오르지 않습니다. 이로 인해 장기 대기자 간의 형평성 문제가 제기되고 있습니다.

 

Q.장기 이식 관련 규정 개정은 어떻게 이루어지나요?

A.규정 개정을 위해서는 의료진의 의견이 장기이식 운영위원회에 전달되어야 하며, 이후 운영위원회 의결 및 보건복지부 승인 절차를 거쳐야 합니다. 이 과정은 상당한 시간이 소요될 수 있습니다.